Bu broşürü okuyorsanız muhtemelen bir genetik hekimi ile
görüştünüz ya da görüşeceksiniz. Neleri bilmeniz gerekiyor? Aşağıda gerekli
olan sorular dizisi yer almaktadır. Bu sorular sizinle aynı şeyleri yaşayan
hastalarımız ve ailelerin tecrübeleriyle elde edilmiştir. Sorular her ne kadar
genel gibi gözükse de, aynı hastalık bile her bir hastaya ayrı özgüdür. Klasik
tabiriyle “hastalık” yoktur, “hasta” vardır. Bunun yanında her soru da sizin
durumunuzla örtüşmeyebilir. Bu broşüre ya da tıbbi genetik hekiminizle
yaptığınız görüşmeye rağmen aklınızda kalan sorularınızı, anlamakta
zorlandığınız noktaları ya da tekrar duymak istedikleriniz için lütfen
çekinmeden genetik danışmanınıza gerekiyorsa tekrar başvurunuz.
Sorularınızı yazılı
hale getirirseniz hem kendiniz için hem de danışmanınız için çok büyük kolaylık
sağlamış olursunuz.
Lütfen şunu unutmayın; herhangi bir genetik testi hiçbir şekilde
yaptırmak zorunda değilsiniz. Yani doktorunuz size bilgi vermeden bu testleri
asla isteyemez. Kendiniz ve aileniz için genetik testlerin yapılmasının fayda
sağlayacağından emin olduğunuzda genetik testleri tıbbi genetik hekiminizden
talep edebilirsiniz.
A. Durum Hakkında
Bilgilenme Süreci
- Neden ben ya da çocuğum tıbbi genetik hekimine yönlendirildik?
- Neden ben ya da çocuğum bu durum/hastalıkla karşılaştık?
- Bana durumumuz hakkında bilgi verebilir misiniz
- Çocuğuma niçin genetik test yapılacak?
- Bu durum/ hastalık ne kadar sıklıkta bir görülmektedir?
- Bu durum/ hastalık’ la yaşamak nasıl bir şey olabilir?
- Bu durum/ hastalık’ ın tedavisi var mıdır?
- Eğer varsa pahalı mı ve ben karşılayabilir miyim?
- Benimle aynı durumda olan ve aynı şeyleri yaşayan başka kişiler var mıdır?
- Aynı durumda olan diğer kişiler benimle aynı şekilde mi bu hastalığı elde etmişler?
- Sonraki nesillere bu durum nasıl aktarılır?
- Riskler nelerdir?
- Diğer çocuklarımda bu durumun ortaya çıkma ihtimali nedir?Bu durum/hastalıkla ilgili daha fazla doğru bilgiyi nasıl elde edebilirim?
B. Genetik Test
Hakkında Bilgiler
- Ben ve çocuğum genetik test yaptırırsak tam olarak nasıl bir fayda sağlarız?
- Ailemdeki diğer bireylerin bu testi yaptırmasına gerek var mı?
- Test sonucu ne anlatacak?
- Genetik test yaptırmamızın bir sakıncası var mı?
- İncitir mi?
- Test sonucu ne kadar doğruluktadır?
- Test kesinlikle sonuçlanacak mı?
- Sonuçları almam ne kadar sürer?
- Test sonuçlarını nasıl alacağım?
- Test için herhangi bir ücret ödeyecek miyim?
- Genetik test yaptırmak zorunda mıyız, başka yollar var mı?
- Test sonuçları kime verilecek?
C. Diğer Şeyler Hakkında
- Sonuçlar ailenin diğer üyelerini etkileyecek mi? Etkileyecekse, test yaptırmadan önce onlarla konuşmalı mıyım?
- Test sonuçları ailemi ve de beni duygusal olarak nasıl etkileyecek
- Sonuçları kimlere söylemeliyim? (örnek: aile üyeleri, çalışma arkadaşları, öğretmenler)
- Sonuçlar sigortamı etkileyecek mi?
- Konuştuğumuz bu konu hakkında yazılı bir bilgi verecek misiniz
- Sonucu kimlere açıklamak gerekecek?
- Sonucu açıklayan aileme açıklamamda yardımcı olacak yazılı bir belge verilecek mi? Siz yardımcı olacak mısınız?
- Destek veren organizasyonlar veya hasta grupları var mı?
- İletişim kurmam gereken başka uzman hekimler var mı?
- Sormam gereken sorular olduğunda sizinle tekrar iletişim kurabilir miyim? Kurabilirsem nasıl?
